L'argent doit suivre l'enfant, pas l'institution
L'auteur plaide pour une réforme où le budget alloué aux besoins spécifiques d'un enfant serait lié à l'enfant lui-même, transformant ainsi les élèves en opportunités recherchées par les écoles.
Parents d'un enfant ayant des besoins particuliers, faites une expérience de pensée avec moi un instant : imaginez qu'au lieu de courir après une structure, votre téléphone sonne. La directrice de l'école de quartier vous invite à une réunion, et le directeur de la localité voisine appelle aussi. Ils sont en concurrence pour vous, car plus votre enfant a de besoins, plus il apporte avec lui : un budget personnel, un orthophoniste, un ergothérapeute, un assistant et une formation pour le personnel. Votre enfant est passé du statut de « problème » pour lequel il faut trouver une place, à celui d'opportunité que les écoles recherchent.
Maintenant, revenons à la réalité : commissions d'éligibilité et de caractérisation, lutte pour un assistant, appels téléphoniques sans réponse, et en août, on ne sait toujours pas où l'enfant étudiera en septembre. Plus un enfant a de besoins, plus les portes se ferment devant lui et moins d'endroits veulent de lui. Pourquoi ? Parce que dans le système éducatif israélien, l'argent n'est pas enregistré au nom de votre enfant, mais au nom des institutions. Chaque shekel, chaque poste et chaque heure de thérapie sont attachés à un « code d'institution ». Les ressources sont fixées à leur place, et c'est l'enfant qui erre entre elles jusqu'à ce qu'une institution qui lui « convienne » soit trouvée.
Au cours de l'année scolaire actuelle, près de 390 000 élèves ont droit à des services d'éducation spécialisée, soit une augmentation de plus de 10 % en un an. Environ 56 000 d'entre eux sont sur le spectre autistique. Le budget de l'éducation spécialisée a bondi de 60 % en quatre ans. L'argent existe, la question est de savoir ce qu'on achète avec : encore plus de structures séparées ou des services qui arrivent jusqu'à l'enfant, dans son lieu naturel.
La révolution est simple à formuler : faire de l'enfant lui-même le code de l'institution. Enregistrer le budget et les droits à son nom, afin qu'ils se déplacent avec lui dans chaque structure où il étudiera. Dès que l'enfant apporte les ressources avec lui, l'expérience de pensée devient réalité : il devient rentable pour les écoles de le vouloir, de se préparer pour lui et de se professionnaliser pour lui. Il est temps qu'ils se battent pour lui et prouvent qu'ils ont une réponse à ses besoins.
Une réforme de 2018 avait déjà promis un budget personnel et a échoué, car en pratique, les ressources restaient dans les institutions. La leçon n'est pas d'abandonner, mais de compléter la démarche. Cela nécessite du courage professionnel et de leadership : un budget au nom de l'enfant, un transfert systématique de l'expertise de l'éducation spécialisée vers les écoles générales et un programme national de formation des professionnels manquants.
Et il y a une autre question qui empêche les parents de dormir : que se passera-t-il après l'âge de 21 ans. Le taux d'emploi des autistes adultes n'est que d'environ 30 %, contre 61 % dans la population générale. Un enfant dont les ressources sont enregistrées à son nom n'est pas effacé du système à 21 ans — l'enregistrement continue avec lui dans l'emploi, le logement et la vie en communauté. Parce que la personne est la même personne.
Vos enfants n'ont pas besoin de pitié, et ils n'ont pas besoin que quelqu'un décide à l'avance à quelle institution ils appartiennent. Ils ont besoin d'un État qui comprend qu'ils sont eux-mêmes l'institution la plus importante, et qui se bat pour le droit de les éduquer.
Arik Mandelbaum est le PDG d'Adam LeChaim Shavim du groupe Amal VeAvar.
