Le spectre est-il devenu trop large ? Le débat mondial sur la définition de l'autisme s'intensifie
Les affirmations d'une chercheuse chevronnée en autisme concernant l'élargissement excessif des critères de diagnostic ont suscité un émoi international. En revanche, des chercheurs et des militants avertissent que la remise en question des diagnostics nuit aux personnes diagnostiquées et à leurs droits.
Le débat scientifique et public sur les limites de la définition de l'autisme monte d'un cran suite à une position publiée par la chercheuse chevronnée en autisme, la professeure Uta Frith. Frith a soutenu que les critères de diagnostic et la manière dont ils sont appliqués aujourd'hui ont été considérablement élargis, ce qui, selon elle, conduit à un diagnostic erroné de personnes, en particulier celles diagnostiquées à un âge avancé, qui ne souffrent pas d'autisme classique mais d'autres troubles mentaux ou comportementaux.
Ces affirmations ont suscité un émoi considérable au sein de la communauté scientifique et parmi les militants du spectre, accompagnées d'attaques virulentes et de réactions passionnées sur le réseau. À l'opposé des critiques, de nombreux chercheurs et militants avertissent que la remise en question des diagnostics existants pourrait nuire à la légitimité des nouveaux patients, réduire l'accès aux services de soutien et d'aide, et perpétuer le sous-diagnostic qui a prévalu pendant des années, notamment chez les femmes.
La controverse se concentre sur le changement radical qu'a provoqué le concept de « spectre » au cours des dernières décennies, qui a réuni sous un même toit des personnes ayant des handicaps complexes ainsi que des personnes à haut niveau de fonctionnement. Alors que certains experts suggèrent de réexaminer les limites de la catégorie pour éviter de brouiller les besoins uniques, d'autres soutiennent que l'élargissement de la définition fait partie d'un progrès scientifique nécessaire dans l'identification des manifestations diverses de l'autisme.
Dans les organisations d'aide et de diagnostic, on souligne que la discussion théorique sur les limites de la définition ne modifie pas la validité des évaluations cliniques complètes effectuées sur les patients. On estime désormais dans le domaine que la confrontation publique aiguë continuera de susciter des débats passionnés parmi les professionnels et le système médical à travers le monde, en vue de l'élaboration de futurs documents de position.
