La démence n'est plus une « maladie de vieux »

Je rencontre le prix que paie toute une famille et je sais aussi à quel point un diagnostic précoce, le partage et l'obtention d'aide peuvent changer le cours des choses. Pendant des années, nous nous sommes habitués à penser à la démence comme à une maladie de vieux. Un grand-père qui ne se souvient plus, une grand-mère qui s'embrouille, une tante qui ne fonctionne plus comme avant. Cependant, en 2026, nous savons déjà que la réalité est beaucoup plus complexe. La démence à un jeune âge est définie lorsque les symptômes commencent avant l'âge de 65 ans, et elle peut apparaître dans la cinquantaine et même plus tôt. L'Organisation mondiale de la santé estime que la démence à un jeune âge représente entre 4 % et 6 % des cas. En Israël aussi, des milliers de personnes sont connues pour avoir été diagnostiquées à un jeune âge, comme nous l'avons récemment publié dans l'association « Amda ».

À 50 ans, la maladie rencontre une famille à une étape complètement différente de la vie : travail, hypothèque, enfants, mariage, parents âgés et parfois une personne qui est au sommet de sa carrière. C'est la maladie d'une seule personne qui bouleverse la vie de toute une famille. Un diagnostic de démence ne reste pas dans le cabinet du médecin. Il rentre à la maison. Avec tous les membres de la famille. Progressivement, le conjoint devient également aidant. Les enfants commencent à s'inquiéter pour le parent. La responsabilité des finances, de la conduite, des médicaments, des rendez-vous et des courses change. Les choses qui étaient autrefois tenues pour acquises deviennent des tâches, et par-dessus tout, plane la perte progressive de la vie telle que la famille la connaissait.

Il existe des maladies que l'entourage comprend immédiatement. Lorsqu'une personne suit des traitements oncologiques, par exemple, l'existence même de la maladie est généralement plus claire pour l'entourage. Dans la démence, surtout aux premiers stades, la personne peut paraître exactement comme elle l'a toujours été. Elle peut parler, s'habiller, rire et s'asseoir avec nous dans un café, tout en ayant du mal à trouver un mot, en oubliant un rendez-vous, en perdant le sens de l'orientation ou en ayant du mal à accomplir une tâche qu'elle effectuait autrefois facilement. Et ce décalage donne parfois naissance à des réactions douloureuses : « Mais il a l'air en pleine forme », « J'oublie aussi », « C'est sûrement le stress ». Et puis vient la honte, et avec elle la dissimulation.

Je rencontre des familles qui ne disent rien. Ni aux amis, ni aux voisins, parfois même pas à la famille élargie. D'un côté, on peut les comprendre ; la démence est encore entourée de stigmates même en 2026, et c'est ce que l'association « Amda » s'efforce de continuer à changer. Il y a la peur que les amis s'éloignent, qu'ils parlent à la personne comme si elle ne comprenait pas, qu'ils arrêtent de l'inviter ou qu'ils ne voient plus que la maladie désormais. Mais la dissimulation a un prix. Quand on ne dit rien, l'ami ne comprend pas pourquoi vous avez cessé de venir. L'ancien collègue ne sait pas pourquoi la personne répète la même histoire. Les membres de la famille inventent des excuses, réduisent les rencontres, et lentement le cercle social peut se rétrécir. Et alors une double lutte se crée : à la fois contre la maladie elle-même et contre l'effort pour la cacher.

Il n'est pas nécessaire de tout dire à tout le monde. Il ne faut pas rester seul avec cela. Partager ne signifie pas publier le diagnostic sur les réseaux sociaux. La vie privée est le droit de chaque personne, d'autant plus pour une personne malade, mais il vaut la peine de créer un cercle restreint, même de personnes qui savent : un frère ou une sœur, un ami proche, une voisine, les enfants adultes. Expliquez ce qui se passe et ce qui peut aider. Parfois, il suffit de dire : « Il y a un déclin cognitif. S'il répète une question, ne le corrigez pas avec colère. » Ou : « N'arrêtez pas de nous inviter. Il se peut que nous ne venions pas toujours, mais nous voulons toujours en faire partie. » Les amis ne s'éloignent pas toujours parce qu'ils s'en fichent. Parfois, ils ne savent tout simplement pas quoi faire ou quoi dire, ni même s'ils doivent dire quelque chose. Ne dites pas « c'est juste l'âge ».

Peut-être que le message le plus important aujourd'hui est de ne pas ignorer un changement persistant dans la mémoire, le langage, l'orientation, le comportement ou la capacité à effectuer des actions familières. Un diagnostic précoce permet de comprendre la source du changement, d'exclure d'autres conditions, de planifier l'avenir et d'ajuster le traitement et le soutien. Et à l'ère actuelle, cela a une signification supplémentaire : il existe de nouveaux traitements pour la maladie d'Alzheimer précoce qui peuvent, chez les patients appropriés, ralentir la progression de la maladie — pas la guérir, mais gagner un temps précieux.

Et que peut-on faire dès maintenant ? Il n'y a pas de formule magique, mais il y a des choses qui ont une place importante dans le maintien de la santé cérébrale, du fonctionnement et de la qualité de vie : une activité physique régulière selon les capacités, une alimentation saine et équilibrée, y compris un modèle alimentaire méditerranéen, une activité cognitive telle que la lecture, les jeux de réflexion, l'apprentissage, les mots croisés et les loisirs, le maintien de liens sociaux et l'évitement de l'isolement, le traitement de la tension artérielle, du diabète, du cholestérol, des difficultés de vision ou d'audition et d'autres facteurs de risque, et surtout, une routine familière, une activité significative et la poursuite de la vie au sein de la famille et de la communauté autant que possible. Les directives mises à jour de l'OMS de 2026 soulignent l'activité physique, une alimentation saine, l'activité cognitive et sociale et la gestion des facteurs de risque comme faisant partie des efforts pour réduire le risque de déclin cognitif et de démence.

Vous n'avez pas besoin de savoir seul comment faire cela. L'une des phrases les plus importantes que je veux dire aux familles est : n'attendez pas une crise pour demander de l'aide. L'association « Amda » est l'adresse pour les familles confrontées à la démence et à la maladie d'Alzheimer en Israël. Vous pouvez demander des informations, des conseils, du soutien et des outils pour faire face — même au début du voyage, quand tout est encore confus et peu clair. Parce que la démence change la vie, mais elle ne doit pas l'effacer. La personne que vous aimiez avant le diagnostic est là même après. Elle est toujours un conjoint, une mère, un père, un ami. Elle a besoin de soins — mais pas moins que cela, elle a besoin de respect, de compagnie, de sens et d'amour. Et sa famille a besoin exactement de la même chose.

En 2026, il est temps d'arrêter de chuchoter le mot démence/Alzheimer. Plus tôt nous en parlerons, plus tôt nous l'identifierons et plus tôt nous demanderons de l'aide, plus nous pourrons offrir à la personne malade et à sa famille non seulement un meilleur traitement, mais aussi une manière plus humaine de traverser ce voyage complexe qui inclut le patient à sa tête, mais aussi beaucoup d'autres personnes, que nous ne devons pas oublier.

Le Dr Nati Blum, auteure de la chronique, est directrice générale de l'association « Amda » et titulaire d'un doctorat en psychologie de l'Université de Sacramento, aux États-Unis.