Céline Dion prépare son grand retour sur scène malgré un syndrome rare

Après six ans d'absence presque totale de la scène, Céline Dion se prépare à l'un des retours les plus commentés du monde musical. La chanteuse de 58 ans, diagnostiquée en 2022 du syndrome de la personne raide (Stiff-Person Syndrome), doit lancer le 12 septembre une série de concerts à Paris, après s'être produite principalement lors de la cérémonie d'ouverture des Jeux olympiques de Paris 2024.

Dans un nouvel entretien accordé au magazine Harper's Bazaar, Céline Dion a confié suivre une rééducation intensive pour préparer son retour. Sa routine comprend un traitement médicamenteux, de l'immunothérapie, de la physiothérapie et un travail vocal, ainsi que des séances de pilates de 90 minutes trois fois par semaine et des cours de ballet deux fois par semaine. Alors que sa convalescence remet cette maladie rare sous les feux des projecteurs, la question se pose de savoir quels outils de rééducation peuvent aider les patients à retrouver leur mobilité.

Le corps se bloque : qu'est-ce que le syndrome de la personne raide ?

Le syndrome de la personne raide est une affection neurologique rare, considérée dans la plupart des cas comme une maladie auto-immune. Elle se manifeste par une raideur musculaire persistante et des spasmes douloureux, principalement au niveau du tronc et des membres, altérant la marche, l'équilibre et les gestes du quotidien. Chez certains patients, un bruit, un contact ou un stress émotionnel peuvent déclencher des spasmes. Avec la progression de la maladie, des difficultés à marcher et des chutes peuvent survenir, conférant à la rééducation un rôle majeur aux côtés des thérapies médicamenteuses et immunologiques.

« Nous devons comprendre qu'une affection aussi complexe nécessite une approche multidisciplinaire et personnalisée, associant rigueur médicale et rééducation physique. »

Dix-sept ans de symptômes avant le diagnostic

Le cas de Céline Dion illustre l'une des difficultés majeures de cette pathologie : le diagnostic. Selon elle, elle a éprouvé des symptômes pendant près de 17 ans avant d'obtenir un diagnostic officiel en 2022. Pendant des années, elle a dû annuler des représentations, attribuant parfois son état à un rhume, une toux ou d'autres affections, alors que la cause réelle restait inconnue. Cette difficulté n'est pas isolée. Selon l'Institut national américain des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, en raison de sa rareté et d'une sensibilisation limitée, la maladie est souvent confondue avec d'autres troubles neurologiques, voire des crises d'angoisse.

Quel est l'apport de l'hydrothérapie en milieu aquatique ?

C'est ici qu'intervient l'hydrothérapie, une physiothérapie pratiquée en milieu aquatique, souvent dans de l'eau chaude. Zvi Handels, hydrothérapeute, directeur général de l'association du Centre Boules et président de l'Association israélienne des bassins thérapeutiques, explique : « D'après notre expérience dans les bassins thérapeutiques et selon les données scientifiques, l'hydrothérapie permet de réduire la raideur et d'améliorer l'amplitude des mouvements chez les personnes confrontées à diverses affections neurologiques auto-immunes. »

Il précise que l'eau chaude et la poussée d'Archimède permettent d'alléger la charge pendant l'exercice : « La portance remplace la gravité, réduit le poids du corps et autorise des mouvements impossibles à réaliser sur le plancher en raison de la douleur ou de la faiblesse. » Le centre Johns Hopkins inclut également les bains chauds parmi les options non pharmacologiques utiles dans la gestion des symptômes du SPS, aux côtés d'une physiothérapie axée sur les étirements, l'équilibre, la marche et la chaleur.

Des recherches scientifiques encore limitées

C'est là que réside un écart important : malgré son potentiel de rééducation, les bases scientifiques spécifiques à l'hydrothérapie dans ce syndrome restent restreintes. Une revue consacrée aux traitements de physiothérapie pour le SPS a souligné des bénéfices potentiels liés aux étirements, aux exercices d'amplitude, à la relaxation, à la chaleur et à l'hydrothérapie, tout en rappelant que la littérature repose principalement sur des descriptions de cas plutôt que sur de grands essais cliniques randomisés.

D'autres études de rééducation dressent un constat similaire : des rapports de cas font état de progrès en matière de souplesse, d'équilibre et de fonctionnalité après des programmes de kinésithérapie, mais les échantillons de patients demeurent restreints. Il est également primordial de dissocier le cas de Céline Dion de la recherche médicale : la chanteuse n'a pas mentionné l'hydrothérapie dans sa routine de rétablissement. Les soins documentés comprennent des médicaments, de l'immunothérapie, de la kinésithérapie, un travail vocal, du pilates et du ballet.

L'absence d'un traitement curatif unique

À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir définitivement le syndrome. La prise en charge repose généralement sur une association de médicaments pour atténuer la raideur et les spasmes, de thérapies ciblant le système immunitaire et d'une rééducation physique visant à préserver l'autonomie. L'un des traitements immunologiques les plus étudiés est l'administration intraveineuse d'immunoglobulines (IVIg), qui s'avère efficace chez certains patients pour réduire la spasticité et améliorer la marche.

De la piscine au retour sur scène

Le retour annoncé de Céline Dion ne constitue pas seulement un événement musical ; il met à nouveau en lumière une maladie rare susceptible de bouleverser la motricité et la longue réadaptation qu'elle exige. L'hydrothérapie peut représenter un outil précieux, l'eau facilitant des mouvements et des étirements délicats à terre. Toutefois, les preuves scientifiques actuelles ne suffisent pas à en faire une solution miracle ou un traitement pivot universel. Le parcours de Céline Dion rappelle que la guérison ne relève pas d'une thérapie unique, mais d'un processus prolongé alliant médecine, physiothérapie et accompagnement personnalisé.