Neri Livneh a révélé qu'elle est atteinte de la maladie de Parkinson : « Il est temps pour moi de sortir du placard »

La journaliste Neri Livneh, 73 ans, a révélé aujourd'hui (jeudi) qu'elle est atteinte de la maladie de Parkinson. Dans sa chronique hebdomadaire dans le journal Haaretz, intitulée « Bonjour, je suis Neri Livneh et je suis atteinte de la maladie de Parkinson », elle a raconté comment un portefeuille qu'elle avait perdu et qui lui a été rendu l'a amenée à révéler la maladie, après avoir trouvé à l'intérieur sa carte de membre de l'Association Parkinson.

« Il y avait quelques objets dans le portefeuille qui trahissent la vie elle-même », a écrit Livneh, « par exemple, une carte d'invalidité de Tsahal que je n'ai pris la peine d'obtenir qu'il y a six mois parce qu'on m'a dit qu'elle me donnerait droit à une exemption de file d'attente à l'aéroport Ben Gourion. En soi, cela n'évoque aucune mauvaise association pour les gens de mon type. Au mieux, ils pourraient se tromper et penser que j'étais une officier exceptionnelle (ce que je n'étais pas, et j'ai même été traduite en justice pour perte d'arme — TDAH, nous l'avons dit), mais que pensent-ils quand ils voient dans mon portefeuille rose une carte de « membre de l'Association Parkinson » ? Il s'agit, si vous ne le saviez pas, d'un billet pas très recherché pour un club auquel je n'ai jamais voulu adhérer », a-t-elle expliqué.

« Beaucoup me demandent comment j'ai su que j'avais Parkinson, eh bien, je ne savais pas. À vrai dire, je n'ai jamais accordé une attention particulière à cette maladie. À mes propres yeux, j'étais « ciblée » pour des accidents vasculaires cérébraux ou de l'emphysème, à la fois parce que j'étais une très grosse fumeuse et parce que ce sont les maladies dont mes parents sont morts. J'ai arrêté de fumer pour que mes enfants n'aient pas à s'occuper de moi et pour ne pas attraper l'une de ces maladies que je m'infligerais moi-même. Deux ans après avoir arrêté de fumer, ce qui, à mon grand étonnement, n'a pas amélioré mon état de santé mais au contraire, je suis devenue très faible, épuisée même après 10 heures de sommeil, et j'ai perdu l'excellent odorat que j'avais. Moi, qui ai toujours été considérée comme une marcheuse énergique, j'ai soudainement commencé à marcher lentement. On m'a dit que j'étais voûtée et que je parlais doucement. Deux ans après avoir arrêté de fumer, je me sentais plus mal que jamais. »

Livneh a également raconté que son fils et son frère étaient très inquiets de son état de santé, alors qu'elle était occupée dans un déni actif. « J'attribuais tous ces problèmes à l'arrêt du tabac. » Elle est allée voir des médecins, a subi un cathétérisme et, à un moment donné, a même pensé qu'elle était en dépression, mais le psychiatre a dit : « Vous n'êtes pas en dépression, juste abattue à cause de la situation et parce que vous êtes sensible. »

« Pendant environ un an, j'ai expliqué au médecin de famille que j'étais épuisée. Une fois, j'ai dit au cardiologue que je sentais que mes jambes ne me portaient plus. « Alors allez voir un orthopédiste », a-t-il dit. Le seul qui a affirmé pendant deux ans que j'avais Parkinson était mon fils Amitai. « Quel Parkinson dans ta tête ? Je ne tremble pas », lui ai-je dit. À ses frères et aussi à leur père, il a dépeint une image très effrayante de mon état physique. Tout le monde a exercé une pression intense sur moi, et finalement, deux ans après avoir arrêté de fumer, je suis allée voir un neurologue. »

« « Votre fils est très intelligent », a-t-il dit, et il m'a donné de la dopamine, qui est le neurotransmetteur qui manque aux personnes atteintes de Parkinson. Je me souviens de la première fois où j'ai pris le comprimé. « Tu t'es redressée soudainement, maman », ont dit mes enfants. La réaction immédiate à la nouvelle a été un sentiment d'échec. J'ai ressenti, et dans une large mesure je ressens encore un peu maintenant, que j'ai échoué, même s'il n'y a aucun sens à l'échec dans cette affaire. J'avais honte de moi. Je me sentais comme une femme défectueuse. Mes enfants et mes bons amis savaient de quoi il s'agissait, mais à ma demande, ils ont gardé un « brouillard de guerre ». Je ne voulais pas être un modèle de Parkinson, et je craignais surtout la pitié. »

« Assez rapidement, j'ai réalisé que ma perception de Parkinson est très stéréotypée. J'ai rencontré des femmes malades qui ont 20 ans de moins que moi et qui travaillent à temps plein, s'occupent d'enfants, voyagent à l'étranger. Aucune d'entre elles ne tremblait. J'ai rencontré des hommes de mon âge ou plus âgés que moi qui, si je n'avais pas su qu'ils étaient venus comme moi à des cours de Neurodanse (physiothérapie par la danse pour les patients atteints de Parkinson), je n'aurais pas deviné qu'ils avaient quoi que ce soit. Les gens que j'ai rencontrés étaient si gentils que j'ai commencé à soupçonner qu'il y a peut-être une corrélation entre Parkinson, l'intelligence et le sens de l'humour. »

« La semaine dernière, Amitai m'a écrit que la chanteuse de 83 ans Carly Simon a annoncé qu'elle était atteinte de Parkinson. « Oui », ai-je écrit avec un sarcasme maladroit, « seuls les meilleurs sont acceptés dans cette maladie », et il y a même une part de vérité là-dedans. Mais j'ai continué à avoir honte d'être atteinte de Parkinson. La première fois que mes lecteurs sur Facebook ont pu comprendre de quoi il s'agissait, c'est quand j'ai dû confier mon chien Bar à une autre famille, parce que je suis tombée et que je me suis cassé l'épaule. Certains d'entre vous le savent, mais ce que je n'ai pas raconté jusqu'à présent, c'est que ma chute étrange sur le trottoir de la Uhlandstrasse à Berlin était le résultat de Parkinson. Les chutes sont un symptôme de Parkinson. »

À la fin de ses propos, elle a résumé : « Parkinson est une fête très peu joyeuse, une fête de trébuchements et de chutes. Depuis plusieurs semaines, je prévois de vous le dire. Toutes les années où je vous ai écrit, je me suis imposé non seulement de dire la vérité, mais aussi toute la vérité. J'ai décidé qu'il était temps pour moi de sortir du placard. »