« Je ne voulais pas que les enfants rentrent à la maison et voient une maman malade au lit »
À 35 ans, avec quatre jeunes enfants à la maison, Hani Gross a reçu la nouvelle qui a bouleversé son monde : une sclérose en plaques progressive. Elle a pleuré, partagé, cherché de l'aide et a choisi de ne pas laisser la maladie la définir. Aujourd'hui, à travers la douleur, elle renforce d'autres femmes et rappelle : « Nous ne choisissons pas le défi, nous choisissons comment y faire face ».
Hani Gross (40 ans), artiste calligraphe de la localité de Nitzan, se souvient bien des moments où son corps a commencé à signaler que quelque chose n'allait pas. « Au début, c'était étrange, pas effrayant. J'ai ressenti un changement dans ma vision, mais on m'a dit que tout allait bien », se souvient-elle. « Plus tard, ma jambe gauche a commencé à s'engourdir. Cela ne faisait pas mal, donc je n'y ai pas attaché d'importance. Ma jambe droite s'est jointe à cela, puis ma main.
Petit à petit, je suis passée d'une enseignante active qui ne s'arrête jamais de bouger à une femme qui appelle son mari pour venir la chercher au travail parce qu'elle ne peut pas marcher cinq minutes jusqu'à la maison ». Hani dit que la meilleure façon d'expliquer ce sentiment est d'imaginer que la jambe est faite de béton. « Chaque pas donnait l'impression de soulever un bloc lourd. En été, j'avais l'impression que mes jambes brûlaient ».
Gross a grandi à Har Nof à Jérusalem, fille de parents qui ont immigré en Israël et sont devenus religieux. Après son service national, elle a étudié le design graphique et l'enseignement au collège « Emouna », où elle a été exposée pour la première fois au monde de la calligraphie. « Ce n'était qu'une petite étincelle. Je ne savais pas alors qu'elle deviendrait une partie si importante de ma vie ».
« Quand les résultats sont arrivés, il n'y avait plus de doute »
Après son mariage avec Ariel (41 ans), qui travaille dans la sécurité informatique et est l'un des évacués du Goush Katif, la famille a vécu pendant près d'une décennie à Kiryat Arba, où Hani a travaillé comme enseignante pendant 11 ans. « Ma dernière année scolaire là-bas a été une année particulièrement difficile, avec une vague d'attentats incessante. Mes élèves ont perdu des membres de leur famille, et des personnes avec qui je travaillais côte à côte ont également été assassinées. Quand nous sommes arrivés à Nitzan, nous avons senti que nous avions besoin d'un nouveau départ. C'est juste à ce moment-là que notre plus jeune fille, Reshit, est née. C'était un nouveau départ dans nos vies, avec les espoirs et les rêves que chaque jeune couple a lorsqu'il entre dans une nouvelle maison ».
Cependant, en même temps, et sans s'en rendre compte, le corps de Hani a commencé à envoyer des signes d'avertissement. « Aujourd'hui, je sais que le premier signe était en fait dans les yeux », dit-elle. « J'ai senti que quelque chose avait changé dans ma vision. Cela ne faisait pas mal, je ne voyais pas flou de manière dramatique, je sentais juste que quelque chose était différent. Je pensais que cela pourrait être lié au fait que je porte des lunettes. Je suis allée faire un contrôle chez un opticien, on m'a dit que tout allait bien, et je suis rentrée chez moi calme. Je ne suis pas du genre à discuter avec les professionnels. Ils ont dit que tout va bien ? Pour moi, tout va bien. Ce n'est que des années plus tard qu'il s'est avéré que même alors, le nerf optique de mon œil gauche était endommagé ».
Après une série d'examens, Hani a été orientée vers une neurologue, qui a soulevé la suspicion de sclérose en plaques. « Je n'ai pas cherché d'informations sur Google. J'ai seulement entendu dire que je devais faire une IRM, et j'ai compris que ce n'était pas quelque chose de simple. Quand les résultats sont arrivés, il n'y avait plus de doute. Il était également immédiatement clair qu'il s'agissait du type de sclérose le plus difficile, la sclérose progressive ».
Première réaction
« J'ai pleuré, et beaucoup. J'ai donné de l'espace à la douleur. Je pense que c'est important, et avec le recul, j'aurais fait exactement cela. Je n'ai pas essayé d'être forte par la force. Avant tout, cela faisait mal ».
Contrairement à beaucoup qui choisissent de se cacher, Hani a choisi de partager. « Après les grands pleurs, j'ai commencé à partager. Dès le premier jour, j'ai appelé ma mère, mes sœurs, et avec chacune d'elles, j'ai eu une conversation. J'ai dit à mes amies. Je n'avais pas honte, au contraire. J'ai découvert que plus je parle, plus je traite ce que je traverse ». Très rapidement, selon elle, ce choix s'est avéré payant.
« Ce même soir, j'ai aussi parlé avec ma psychologue, qui m'accompagnait déjà, et elle m'a dit que le choix de parler est la meilleure chose que je fais pour moi-même. Plus tard, quand j'en ai parlé aux gens autour de moi, peut-être pour la première fois, j'étais un peu gênée et j'utilisais le mot 'traitement'. Mais je me suis ouverte, et j'ai vu que c'est très apprécié. Vraiment, peu de temps après le moment du diagnostic, les gens ont commencé à se tourner vers moi. Des femmes confrontées à des maladies, des mères en crise, des gens qui cherchaient de l'espoir. J'ai compris que mon histoire ne m'appartient plus seulement ».
« Je n'ai pas demandé pourquoi moi »
En termes de foi, dit-elle, il y a eu beaucoup de conversations avec le Tout-Puissant, mais il n'y avait presque pas de questions de colère. « Je n'étais pas du tout dans l'expérience ou la pensée du 'pourquoi moi'. Je demandais plutôt : quoi maintenant ? Comment continuer à partir d'ici ? Que se passe-t-il ici ? J'ai compris que si je commence à chercher sur le web à quoi ressemblera l'avenir, je n'aurai que peur. Personne ne sait ce qu'il en sera demain. Ni moi, ni ma voisine. Par conséquent, j'ai décidé de m'occuper de ce qui est sous mon contrôle, comment je progresse et ce que je peux faire ».
Qu'avez-vous fait en termes d'emploi ? Aviez-vous l'option de continuer à travailler comme enseignante ?
« Malheureusement non. La maladie m'a forcée à quitter l'enseignement. Ma vision a été endommagée, ma mémoire a été endommagée, j'avais des problèmes d'équilibre et une fatigue sans fin. J'ai compris que j'étais tout simplement incapable de continuer. Dans le cadre de ce que j'ai fait pour me promouvoir et ne pas sombrer dans l'apitoiement sur moi-même, je me suis tournée vers la rééducation. En même temps, j'ai continué à recevoir un soutien dévoué de la neurologue qui m'a diagnostiqué la sclérose. Je me suis retrouvée dans des traitements de physiothérapie, d'hydrothérapie et d'ergothérapie, et je les fais tous jusqu'à ce jour. C'est dur, épuisant, mais cela me rend mes capacités. Grâce à ce travail, j'ai arrêté de boiter, ce qui était dans un très mauvais état au début ».
Elle a aussi parlé de la maladie aux enfants dès le début, et ils lui ont donné beaucoup de force et de confiance. « Je me suis dit que je ne voulais pas qu'ils rentrent à la maison et me voient au lit. J'ai pris l'habitude de me reposer après les avoir déposés dans les établissements d'enseignement, pour que lorsqu'ils reviennent, je sois présente. Toujours habillée avec soin, fonctionnelle. C'est vrai, je ne peux pas courir un marathon avec eux, mais je suis là ».
Son mari a été à ses côtés dans la lutte dès le premier jour. Le défi pour les deux a pris un autre tournant quand Ariel a été mobilisé pendant Simhat Torah 5784. « Soudain, je me suis retrouvée seule face à tout. Mais même les enfants plus âgés ont compris qu'il y a une mission ici. Ils disaient aux petits : Papa n'est pas là et Maman a la sclérose, donc nous mettons tous la main à la pâte ».
Précisément à cause de la difficulté, Hani a commencé à diriger le système de soutien pour les familles des mobilisés dans la localité. « Si j'étais restée dans l'apitoiement sur moi-même, j'aurais juste pleurniché. Au lieu de cela, j'ai choisi d'aider les autres. Aujourd'hui, nous nous occupons des gâteaux pour le Shabbat, des activités pour les enfants et des petites choses qui rappellent aux familles qu'elles ne sont pas seules. Au début, il y avait beaucoup de bénévoles, mais naturellement, après l'enthousiasme initial, les gens retournent à leur routine et il est difficile de maintenir cela. Par conséquent, j'ai pris les rênes, et je fais bien sûr tout ce qui est possible dans la limite de mes capacités et je prends soin de moi ».
« La sclérose m'a appris à voir des cadeaux »
Aujourd'hui, cinq ans après le diagnostic, Hani donne un spectacle personnel dans lequel elle raconte son histoire. « Je ne cache pas la douleur. Je raconte tout, mais à la fin, je dis : nous ne choisissons pas nos défis, mais la façon de les gérer. C'est vrai, la sclérose m'a arrêtée, m'a forcée à ralentir, mais elle m'a aussi appris à voir des cadeaux. Je suis reconnaissante pour ma main droite, qui me permet de continuer à créer. Je suis reconnaissante pour mes enfants, pour mon mari, pour tout ce que j'ai. Pour le fait que j'ai choisi l'art, qui me permet aussi de continuer à travailler et qui me libère aussi. Ce n'est pas le cadeau que j'aurais choisi de recevoir, mais je choisis chaque jour à nouveau quoi en faire ».
