Droits et reconnaissance de la fibromyalgie auprès de l'assurance nationale
L'avocate Ilanit Gadker Aharoni analyse les défis des patients atteints de fibromyalgie en Israël lors de leurs démarches de reconnaissance auprès de l'assurance nationale.
Pendant de longues années, les personnes atteintes de fibromyalgie ont combattu une maladie que personne ne voyait. Les douleurs, la fatigue extrême et le brouillard mental étaient bien réels, mais en apparence, ils avaient l'air en parfaite santé – et le système refusait également de les reconnaître. Nombreux sont ceux qui ont dû réduire leur temps de travail ou abandonner complètement leur emploi, se retrouvant en détresse financière et essuyant de multiples refus de la part de l'Institut national de l'assurance (Bituach Leumi). C'est précisément à ce moment-là, épuisés par la lutte contre une maladie que la médecine et l'établissement peinaient à voir, qu'ils se sont tournés vers l'avocate Ilanit Gadker Aharoni, propriétaire et fondatrice du cabinet d'avocats Gadker Aharoni, qui représente les patients face à l'assurance nationale.
"Au cours des dernières années, j'ai accompagné des dizaines de cas de fibromyalgie", raconte-t-elle. "Je me souviens particulièrement d'une enseignante de 45 ans, mère de trois enfants, qui a dû réduire progressivement son poste jusqu'à ce qu'elle doive quitter son emploi chéri. Elle est venue me voir après deux années de lutte contre des douleurs incessantes, une fatigue extrême et un brouillard mental qui lui rendait difficile même la préparation de ses plans de cours – quelque chose qu'elle faisait facilement depuis vingt ans."
La réalité quotidienne de la vie avec la fibromyalgie
"Un autre cas gravé dans ma mémoire", poursuit l'avocate Gadker Aharoni, "est celui d'une jeune ingénieure en haute technologie de 32 ans. Bien qu'elle excellât dans son travail, elle s'est retrouvée à avoir de plus en plus de mal à se concentrer devant l'ordinateur en raison de maux de tête et de douleurs musculaires. Ses patrons ne comprenaient pas – elle semblait en parfaite santé. Mais quiconque vit avec la fibromyalgie sait que c'est précisément le problème – cette maladie est invisible à l'œil, mais la douleur et les difficultés qu'elle apporte sont bien réelles."
Ces histoires ne sont pas exceptionnelles. En Israël, comme dans le reste du monde, environ 2 à 4 pour cent de la population fait face à la fibromyalgie, dont environ 90 % sont des femmes. Les chiffres parlent de plus de 200 000 Israéliens vivant avec la maladie, la plupart âgés de 20 à 50 ans, au sommet de leurs années de travail et d'activité.
"J'ai vu d'innombrables cas de personnes forcées d'arrêter de travailler à cause de la maladie, mais qui n'ont reçu aucun soutien ni reconnaissance de leurs droits", déclare l'avocate Gadker Aharoni. "Nombre d'entre eux ont sombré dans une situation financière difficile, contraints de faire face seuls aux coûts élevés des traitements et des médicaments. Ils ont rencontré à plusieurs reprises des réactions de mépris et de scepticisme, y compris de la part de professionnels de la santé. Ce double combat – à la fois contre la maladie et contre le manque de reconnaissance – était particulièrement épuisant."
Le tournant de la reconnaissance institutionnelle
Avant 2022, le système ne reconnaissait tout simplement pas la fibromyalgie comme un diagnostic à part entière pour déterminer l'invalidité. Quiconque demandait une reconnaissance était contraint de "décomposer" la maladie en morceaux et de s'accrocher à des clauses destinées à des symptômes isolés – douleur ici, trouble du sommeil là – au lieu de pointer du doigt la maladie complète. Le résultat était que l'image complète de la souffrance restait en dehors du formulaire, et aucune clause individuelle ne parvenait à saisir la véritable gravité de la maladie.
Le changement survenu en mars 2022 a apporté un système ordonné pour évaluer la gravité de la maladie. "C'est un changement dramatique", souligne l'avocate Gadker Aharoni. "Aujourd'hui, les commissions médicales de l'Institut national de l'assurance évaluent la situation selon des critères clairs, ce qui permet une évaluation plus équitable de l'état des patients."
Les nouveaux critères permettent de fixer différents degrés d'invalidité, allant de 10 % en cas d'atteinte fonctionnelle légère, jusqu'à 40 % lorsqu'il existe une atteinte grave nécessitant un traitement médical régulier. "Mais il est important de comprendre", ajoute l'avocate Gadker Aharoni, "que dans de nombreux cas, il y a aussi des symptômes associés tels que la dépression, des problèmes du système digestif ou des troubles du sommeil, qui peuvent conduire à des pourcentages d'invalidité plus élevés."
La gestion de la procédure devant l'Institut national de l'assurance
Comment se déroule la procédure devant l'Institut national de l'assurance concernant les personnes souffrant de fibromyalgie ?
L'avocate Gadker Aharoni : "Il est important de savoir qu'au-delà de l'allocation d'invalidité elle-même, il existe des droits supplémentaires qu'il est bon de connaître. Par exemple, ceux qui se sont vu attribuer 20 % d'invalidité médicale permanente ont droit à une réadaptation professionnelle et à une aide aux études. J'ai vu de nombreux cas où la réadaptation professionnelle a été un tournant. C'est l'opportunité de se professionnaliser dans un nouveau domaine qui convient mieux aux limites de la maladie."
Selon l'avocate Gadker Aharoni, la voie vers une gestion réussie de la fibromyalgie est une combinaison de traitement médical approprié, de soutien social et de maximisation des droits garantis par la loi. "En fin de compte", conclut l'avocate Gadker Aharoni, "l'objectif n'est pas seulement d'obtenir une reconnaissance, mais de rebâtir une vie pleine et épanouie, malgré les défis que la maladie présente."
Que recommandez-vous à quelqu'un qui doit réclamer des droits auprès de l'Institut national de l'assurance ?
L'avocate Gadker Aharoni recommande plusieurs étapes : "Tout d'abord, il est important de tout documenter. Je demande à mes clients de tenir un journal documentant les symptômes, l'impact sur le fonctionnement quotidien et les traitements qu'ils reçoivent. Deuxièmement, il est important de rassembler toute la documentation médicale – non seulement du médecin traitant, mais aussi de tous les spécialistes qui ont traité les affections associées. Et troisièmement, il est important de comprendre que la commission médicale est effectivement une procédure médico-légale, et de se préparer en conséquence."
