Un adolescent du kibboutz lutte contre la myopathie de Duchenne

Amor, un adolescent de 14 ans du kibboutz Beit Keshet, combat la dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie génétique dégénérative incurable. En quelques années, il est passé d'un enfant qui courait, jouait au football et se promenait à un jeune homme en fauteuil roulant, dépendant des autres pour presque chaque geste du quotidien. Sa famille mène actuellement une collecte de fonds pour poursuivre des traitements expérimentaux par cellules souches aux États-Unis.

Shahaf Kutner, un voisin et ami de la famille qui connaît Amor depuis son enfance, accompagne Amor et sa mère, Michaela. "Je le gardais, je jouais au football avec lui", raconte-t-il. "Après l'annonce de la maladie, il a commencé à chuter souvent, et ses muscles se sont atrophiés très vite. Aujourd'hui, il est en fauteuil roulant et ne peut presque plus bouger son corps."

La semaine dernière, Shahaf s'est joint à Amor et sa mère lors d'un voyage à Philadelphie, où l'adolescent a suivi un nouveau traitement. Entre deux rendez-vous médicaux, Shahaf a eu une autre mission : aider Amor à réaliser l'une de ses plus grandes passions, les parcs d'attractions. "Amor adore les fêtes foraines. Je l'ai soulevé de son fauteuil roulant pour l'installer avec moi dans l'attraction. Nous avons visité plusieurs parcs car c'est l'une de ses grandes passions", témoigne-t-il.

Selon Shahaf, Amor a confié se sentir mieux après le soin, et la famille place beaucoup d'espoirs dans cette démarche. "Son rêve est de marcher", déclare-t-il. "Nous sommes pleins d'espoir." Michaela, la mère d'Amor, indique que son fils a déjà subi quatre traitements expérimentaux aux États-Unis et que la famille tente de réunir les fonds nécessaires pour assurer la continuité des soins.

Shahaf est entré dans cette histoire presque par hasard. "J'avais terminé l'armée, je rentrais d'un voyage en Amérique du Sud et j'ai vu que Michaela cherchait de l'aide. J'ai foncé", explique-t-il. Il épaule désormais la famille et participe à la diffusion de la campagne de dons. "Les traitements coûtent très cher et Michaela a du mal à réunir ces montants. J'essaie de les aider à toucher un maximum de personnes."

La famille a besoin de 100 000 shekels supplémentaires pour financer le prochain séjour médical prévu le mois prochain en Amérique.