Une mère porteuse a refusé d'interrompre la grossesse après la découverte d'une malformation cardiaque chez le fœtus

McKenna West, une mère porteuse de l'Alaska qui portait un bébé pour un couple de Californie, a découvert vers la 20e semaine de grossesse qu'il souffrait du syndrome d'hypoplasie du cœur gauche (SHCG), une malformation cardiaque rare qui nécessite une série d'opérations après la naissance. Selon elle, suite au diagnostic, les parents biologiques du bébé lui ont demandé d'avorter. Elle a refusé, s'est rendue au Texas avant l'accouchement et a entamé une lutte destinée, selon elle, à garantir que le bébé reçoive des soins médicaux vitaux.

Les futurs parents, identifiés dans les documents judiciaires comme Noshin Gilker et Omar Ahmed de Californie, nient avoir demandé à la mère porteuse d'interrompre la grossesse. Le différend entre les parties a atteint le tribunal après que le procureur général du Texas, Ken Paxton, est intervenu dans l'affaire et a cherché à garantir que le bébé recevrait des soins médicaux même si ses parents s'y opposaient.

West a raconté dans le podcast de Megyn Kelly qu'une agence de gestation pour autrui l'avait mise en contact avec le couple. Selon elle, lors de conversations sur la possibilité qu'un problème médical soit découvert pendant la grossesse, ils ont clairement indiqué que l'interruption de grossesse ne serait pas leur premier choix. Cependant, après que le bébé a été diagnostiqué avec la malformation cardiaque, West a affirmé que le couple lui avait demandé d'avorter. Dans l'interview, elle a décrit ses sentiments : « Je me sentais très piégée à cause de ce contrat. J'avais l'impression de ne pas avoir de voix, mais je savais dans mon âme que je voulais protéger ce petit enfant. » Après le diagnostic, West a déménagé de l'Alaska vers le comté de Dallas pour garantir que l'enfant puisse être près de médecins expérimentés.

La lutte se déplace au tribunal

Paxton, le procureur général, a officiellement notifié au centre médical UT Southwestern et au centre médical pour enfants de Dallas qu'ils avaient l'obligation légale de fournir au bébé à la naissance des « soins médicaux nécessaires et vitaux ». Plus tard, il a obtenu une ordonnance du tribunal déterminant que le bébé devait recevoir le traitement requis. Le tribunal a également déterminé que Gilker et Ahmed, et non West, seraient responsables de prendre les décisions médicales pour l'enfant.

« Le tribunal a pris la bonne décision en agissant immédiatement pour protéger la vie du bébé », a déclaré Paxton dans une déclaration. Selon lui, son bureau a utilisé tous les outils à sa disposition pour protéger le bébé et ne cessera pas d'agir pour son bien-être.

Le bébé est né et a été remis à ses parents

Le bébé, désigné par le procureur général et l'avocat de West sous le nom de Gabriel, est né mercredi matin au Texas et a été transféré dans l'unité de soins intensifs néonatals. Il est maintenant sous la garde de ses parents et reçoit des soins médicaux. Le syndrome d'hypoplasie du cœur gauche nécessite une série d'opérations, la première étant généralement effectuée dans les premières semaines de vie.

L'avocat Lee Badner, représentant Gilker et Ahmed, a déclaré que les parents « continuent de donner la priorité à la santé et au bien-être de leur bébé ». Il a accusé West et le bureau du procureur général du Texas de transformer l'affaire en une lutte politique. Suite aux ordonnances du tribunal, il a été interdit à West de contacter l'enfant après sa naissance. Son avocat, Lincoln Davis Wilson, a déclaré à CBS News qu'elle avait l'intention de poursuivre ses efforts pour obtenir la garde.

Trois opérations et un suivi à vie

Le Dr Assad Khoury, directeur de l'unité de cardiologie pédiatrique et des malformations cardiaques congénitales au campus de santé Rambam, explique que le syndrome d'hypoplasie du cœur gauche apparaît chez un à trois nouveau-nés sur 10 000. Dans ce syndrome, le côté gauche du cœur est incapable de pomper correctement le sang riche en oxygène vers le corps.

« Sans intervention, la mortalité est de 100 %, et le bébé pourrait mourir en quelques heures à quelques semaines », déclare le Dr Khoury. Aujourd'hui, le syndrome est diagnostiqué pendant la grossesse chez près de 90 % des bébés. Un diagnostic précoce permet aux équipes médicales de se préparer à l'avance à la naissance et d'éviter une détérioration soudaine de l'état du bébé.

Le parcours de traitement comprend trois opérations :

L'opération de Norwood (peu après la naissance).
L'opération de Glenn (vers l'âge de six à huit mois).
L'opération de Fontan (entre l'âge de deux ans et demi et trois ans).

Selon le Dr Khoury, dans le passé, le taux de survie à dix ans était d'environ 50 %, mais les résultats se sont considérablement améliorés. « Chez nous au Rambam, environ 90 % des enfants survivent au moins jusqu'à l'âge de 10 ans. Certains d'entre eux peuvent atteindre l'âge de 30, 40 et même 50 ans. Je suis environ 100 enfants atteints du syndrome. Ils font face à des limitations, mais dans l'ensemble, leur qualité de vie est raisonnable. »