Une expérience révolutionnaire à Shanghai a causé la mort d'une fillette de 6 ans : les détails ont été dissimulés
Un hôpital de Shanghai a promis un traitement révolutionnaire, mais une semaine après l'injection de virus modifiés dans le cerveau d'une fillette de 6 ans, celle-ci est décédée. Les parents dénoncent des mécanismes de protection défaillants et une dissimulation des faits.
L'Université Jiao Tong de Shanghai a ouvert une enquête interne suite à un rapport publié dans la revue Science en collaboration avec Retraction Watch. L'enquête révèle qu'une fillette de six ans est décédée après avoir reçu un traitement expérimental dans le cadre d'une étude d'édition génétique cérébrale. Le décès a été dissimulé dans une publication scientifique ultérieure parue dans la prestigieuse revue Nature.
Selon l'enquête, la fillette, surnommée « Mei », souffrait d'une maladie génétique rare causée par une mutation unique de l'ADN, retardant son développement cognitif. Les médecins de l'hôpital Xinhua, affilié à l'Université Jiao Tong, ont proposé aux parents une expérience révolutionnaire visant à corriger la mutation directement dans les cellules cérébrales via la technologie Base Editing, une version plus précise du système CRISPR. Si l'expérience avait réussi, « Mei » aurait été la première enfant au monde à subir une édition génétique ciblant directement le cerveau.
Les parents ont payé environ 860 000 dollars
Les parents de « Mei » ont réuni environ 860 000 dollars pour financer ce traitement, convaincus de la fiabilité de l'hôpital, pionnier de la pédiatrie en Chine. La recherche était dirigée par le neuroscientifique Dr Zilong Qiu, du Centre de recherche sur le cerveau de l'université.
Fin mars 2025, des milliers de milliards de virus modifiés ont été injectés dans la colonne vertébrale de la fillette pour délivrer le système d'édition génétique. Cependant, sept jours plus tard, « Mei » est décédée des suites d'une réaction immunitaire sévère. L'expérience avait été approuvée via un parcours réglementaire local ne nécessitant pas l'aval des autorités sanitaires nationales. Après le drame, l'hôpital n'a reçu qu'une amende modeste et le chercheur principal n'a fait l'objet d'aucune sanction publique.
Le décès qui n'a pas été mentionné
Après le décès de « Mei », Qiu a publié une étude dans Nature basée sur des recherches animales liées à sa technologie, omettant totalement le décès de la fillette et la contribution financière de la famille. De plus, l'enregistrement de l'expérience sur ClinicalTrials.gov n'a pas été mis à jour pendant plus d'un an.
Les parents de « Mei » ont décidé de rendre l'affaire publique, ayant perdu confiance dans les institutions. « La réalisation que tous les mécanismes de protection dont nous étions sûrs de l'existence n'ont en fait pas fonctionné a complètement changé notre façon de voir tout le projet », a déclaré le père. L'Université Jiao Tong a annoncé la création d'une équipe spéciale pour examiner le cas et promet des mesures sévères en cas de manquements.
Un nouveau coup dur pour la biotechnologie chinoise
Cette affaire secoue la communauté scientifique mondiale, rappelant le scandale de 2018 impliquant le scientifique He Jiankui. Selon Joy Zhang, chercheuse à l'Université du Kent, ce cas illustre le fossé persistant entre les réformes annoncées par la Chine et leur mise en œuvre réelle sur le terrain.
