« Mon corps me trahit » : les jeunes femmes vivant avec des maladies rares de dystrophie musculaire
Meitar a dû renoncer à ses études de physique, Neta craint le jour où elle perdra son autonomie et aura besoin d'un fauteuil roulant, et Maya regarde son père et voit l'avenir qui pourrait l'attendre aussi. Trois jeunes femmes atteintes de maladies rares de dystrophie musculaire racontent leur vie face à la douleur, à l'incertitude et à la lutte pour continuer à rêver malgré tout. Une assistante sociale de Schneider : « La plupart des jeunes choisissent de ne pas parler directement de la fin de vie, mais la conscience est présente en arrière-plan. »
Elles ressemblent à n'importe quelle autre jeune fille : elles étudient, sortent avec des amis, pensent à l'armée, à leur carrière et à l'avenir. Mais derrière la marche lente, la fatigue et les douleurs qui accompagnent chaque pas, Meitar, Neta et Maya — et des centaines d'autres jeunes — sont confrontées à des maladies génétiques rares de dystrophie musculaire qui peuvent s'aggraver avec les années et changer progressivement la vie qu'elles connaissaient. Aujourd'hui, à un âge où la plupart de leurs pairs commencent tout juste à courir vers l'avant, elles vivent déjà avec la peur du jour où leur corps cessera de coopérer.
Meitar : « J'avais l'impression que mon corps me trahissait »
Meitar, 21 ans, de Beit Efraim, était une enfant dont toute la vie tournait autour du mouvement. Dès l'âge de 3 ans, elle a fait de la danse classique, puis est passée au hip-hop, à la gymnastique rythmique, au tennis et même au surf. « J'aimais bouger », dit-elle. « J'étais une enfant tout à fait normale. » Mais peu avant l'âge de 10 ans, son père a remarqué qu'elle marchait sur la pointe des pieds et que l'un de ses mollets était enflé. Peu de temps après, elle a été diagnostiquée avec une dystrophie musculaire au centre médical pour enfants Schneider.
Malgré le diagnostic, pendant des années, elle n'a presque pas senti de limites. Cependant, la pandémie est devenue un tournant. « Soudain, j'ai remarqué comment je marche, comment je monte les escaliers. Je suis devenue plus lente. À un certain stade, je ne pouvais plus courir — cela s'est transformé en sautillements. J'avais l'impression que mon corps me trahissait. Je pensais à une action que je voulais faire — et le corps ne répondait tout simplement pas. » Aujourd'hui, Meitar essaie de reconstruire son avenir, mais admet : « Ce qui me fait le plus peur, c'est de perdre les choses qui aujourd'hui semblent aller de soi : se lever du lit, se coiffer, marcher seule. Je sais qu'un jour viendra où je devrai utiliser des béquilles ou un fauteuil roulant. »
Neta : « J'essaie de ne pas laisser la maladie définir tout ce que je suis »
Neta, 18 ans, de Kiryat Tivon, a grandi avec le sentiment d'être différente. Ce n'est qu'à l'âge de 12 ans qu'elle a appris qu'elle souffrait de la myopathie de Bethlem, une maladie musculaire génétique rare de la famille du collagène. « Marcher longtemps pour moi, c'est comme courir un marathon », dit-elle. « Je ne peux pas porter les courses, il m'est difficile de sortir les assiettes du placard, je me fatigue beaucoup plus vite que les gens de mon âge. »
Ce qui lui fait le plus peur, c'est de perdre son autonomie. « J'espère que je n'en arriverai pas là, mais je sais qu'un jour j'aie besoin d'une canne ou d'un fauteuil roulant. L'idée que je ne pourrai pas prendre soin de moi seule me fait très peur. » Malgré cela, Neta trouve une échappatoire dans l'écriture : « J'écris beaucoup sur le handicap et la gestion. C'est ma façon de faire face. J'essaie de ne pas laisser la maladie définir tout ce que je suis. »
Maya : « Je suis la dernière génération de cette maladie »
Maya, 18 ans, de Modiin, a appris son diagnostic à 14 ans, lorsque des tests génétiques ont confirmé qu'elle était atteinte de dystrophie musculaire MD1, la même pathologie dont souffre son père. « Ils nous ont assises dans le salon et ont dit que je suis la seule parmi les sœurs à avoir contracté la maladie », se souvient-elle. « Cela m'a terrifiée, parce que le modèle que j'avais sous les yeux était mon père. »
Maya regarde son père et voit les défis auxquels il est confronté : douleurs, problèmes de vision et difficultés à avaler. « Je ne veux pas vivre avec les douleurs que je vois chez mon père. Je suis la dernière génération de cette maladie, je termine cela ici. Je ne la transmettrai pas à mes enfants. » Malgré les peurs, Maya prévoit de s'enrôler dans l'armée israélienne et parle de sa situation avec une totale ouverture : « C'est une partie de moi, c'est une partie de ma vie. »
Regard d'expert : l'adaptation comme processus continu
Noa Albirt, assistante sociale dans l'unité de neurologie du centre médical pour enfants Schneider, note que faire face à une maladie progressive est un processus continu de réadaptation. « Chaque changement de fonction, même petit, nécessite une réadaptation physique et mentale », explique-t-elle. « Encore et encore, le besoin surgit de se séparer de la perception précédente de soi-même et de construire un sentiment de valeur qui ne repose pas seulement sur le corps ou les capacités physiques. »
Dr Sharon Aharoni, directrice de l'unité de neurologie à Schneider, ajoute que la médecine réussit aujourd'hui à prolonger la vie dans de nombreux cas grâce à un soutien médical et à des technologies avancées. « Le monde de la dystrophie musculaire est en pleine révolution de recherche ces dernières années », dit-elle. « L'objectif est de permettre aux enfants et aux jeunes de continuer à vivre, à apprendre et à se développer — malgré la maladie. »
