« Le médecin nous a dit qu'il lui restait 72 heures à vivre »

Alors qu'elle avait moins d'un an, Miel, aujourd'hui âgée de trois ans et demi, a été diagnostiquée avec la progéria, un syndrome de vieillissement accéléré considéré comme l'une des maladies les plus rares au monde. Les médecins estimaient que son espérance de vie était d'environ 12 à 15 ans, mais ses parents ont refusé d'accepter ce pronostic pessimiste et se sont lancés dans un voyage à travers les continents à la recherche d'un traitement capable de changer son destin. Trois programmes de traitement et de recherche innovants à l'étranger pourraient, selon eux, offrir à Miel une nouvelle chance de vivre. Ces jours-ci, ils mènent une campagne pour récolter les cinq millions de shekels nécessaires à cette mission.

La grossesse s'est déroulée tout à fait normalement et l'accouchement a également été classique, raconte la mère, Adi. Mais à l'âge de 12 jours, Miel a fait de la fièvre, et pendant des mois, nous sommes retournés encore et encore à l'hôpital pour des hospitalisations et des examens, jusqu'à ce que nous recevions enfin les résultats du test génétique. L'un des médecins a commencé à nous lire sur une feuille que Miel avait la « progéria » et a détaillé la maladie et ses conséquences. Entre autres, il a mentionné des problèmes respiratoires et de développement, des organes susceptibles d'être endommagés et la mort qui attendait juste au coin de la rue. J'ai regardé Miel et je leur ai dit : « Arrêtez. Vous vous trompez. Ce n'est pas mon enfant. »

J'étais en deuil

Pendant cinq jours, Adi a été incapable de prendre sa fille dans ses bras. « J'avais peur de lui casser un os ou de lui faire mal. Je ne faisais que pleurer. J'étais littéralement en deuil. » Mais ensuite, raconte-t-elle, tout a changé. Miel était assise sur la balançoire et nos regards se sont croisés. Elle m'a regardée et a souri. J'ai couru vers elle et je lui ai dit : « Je jure que je n'ai plus peur. Tu m'as choisie et je ferai tout pour que tu vives. » À ce moment-là, j'ai décidé que je n'abandonnerais pas.

La recherche d'un traitement a conduit la famille vers un médecin américain qui, selon la mère, est le seul expert au monde pour traiter cette maladie, et à leur grande joie, il a même accepté de la traiter, initialement via des appels Zoom. Mais alors que nous nous préparions pour le traitement, l'état de Miel s'est détérioré à cause d'une pneumonie sévère. Le médecin nous a reçus pour un entretien et a déclaré qu'il lui restait 72 heures à vivre. Il nous a demandé d'amener les enfants pour lui dire au revoir. J'ai couru hors de la pièce et je me suis effondrée. Je me suis dit que ce n'était pas possible que ce soit la fin.

Malgré le pronostic des médecins, Miel a survécu aux 72 heures. « Je suis entrée dans le service et je leur ai dit : « Elle est vivante. Votre histoire est terminée. Vous ne gérerez plus mes émotions. » À partir de ce moment, nous avons décidé que nous ne vivrions pas seulement selon les pronostics. »

Après environ trois mois en soins intensifs, les membres de la famille ont décidé de faire venir en Israël le médecin qui les suivait depuis les États-Unis. Selon eux, après une lutte avec l'hôpital, il a été autorisé à entrer et a effectué un traitement par cellules souches sur Miel, son frère aîné servant de donneur. Après cela, son état a commencé à s'améliorer progressivement, mais elle est sortie de l'hôpital avec une canule dans la gorge, souffrait de lésions cérébrales et avait besoin d'une rééducation prolongée.

Il y a environ deux ans, la famille a déménagé aux États-Unis dans l'espoir de poursuivre le traitement avec le même spécialiste, mais selon la mère, il a coupé tout contact avec eux de manière inattendue. « Il ne répondait tout simplement plus à nos appels téléphoniques ni à nos e-mails, nous nous sommes retrouvés dans un pays étranger, sans savoir quoi faire. Nous avons compris que nous devions tout recommencer. À un moment donné, nous avons appris qu'il était décédé. »

Un programme de traitement qui donne de l'espoir

Depuis, raconte Adi, la famille a réussi à ouvrir de nouvelles portes. « Aujourd'hui, nous sommes dans une situation complètement différente. Nous avons trois programmes de traitement et de recherche qui donnent à Miel un réel espoir. » Selon elle, l'un d'eux porte sur la réparation du gène défectueux à l'origine de la maladie, le deuxième est basé sur un traitement avancé par cellules souches, et le troisième est destiné à traiter les lésions cérébrales dont elle souffre.

Pour permettre la poursuite du parcours, la famille mène une campagne pour récolter cinq millions de shekels. Selon elle, l'argent est destiné à financer les programmes de traitement et de recherche, les hospitalisations, le séjour prolongé aux États-Unis et au Mexique, les vols, les assurances médicales, la rééducation et les frais de subsistance. De plus, Miel a besoin d'une alimentation spécialisée, de préparations et de compléments alimentaires coûtant des milliers de dollars.

« Miel a changé toute notre famille », conclut Adi. « Elle nous a appris ce qui est vraiment important dans la vie. Nous ne demandons pas la pitié. Nous voulons juste lui donner la meilleure chance possible. Tant qu'il y a de l'espoir, nous continuerons à nous battre. »