"Je suis porteuse du gène BRCA - la pénurie de traitement hormonal met ma vie en danger"
Après avoir choisi de subir une ablation des ovaires pour réduire le risque de cancer, j'ai découvert que le traitement hormonal dont j'ai besoin est devenu une lutte constante pour obtenir des médicaments. Appels aux pharmacies, recherches dans des groupes en ligne et pénuries récurrentes qui nuisent à des milliers de femmes. Ce n'est pas ainsi que devrait se dérouler un traitement recommandé par le système de santé.
Comment est-il possible qu'en Israël en 2026, où des centaines de milliers de femmes sont en période de ménopause, il n'y ait toujours pas de continuité dans l'approvisionnement en traitement hormonal substitutif ? Comment est-il possible que les femmes soient obligées de courir entre les pharmacies, de voyager de ville en ville et de chercher des médicaments dans des groupes WhatsApp ou Facebook ? Au cours du dernier semestre, dix cas d'arrêt de commercialisation et de pénuries de préparations hormonales ont été enregistrés, et il n'y a toujours pas assez d'alternatives ou de préparations génériques pour garantir la continuité du traitement. De nombreuses femmes ont été contraintes de courir après l'obtention du médicament, et dans certains cas, d'arrêter un traitement vital.
Pour de nombreuses femmes en période de ménopause, cette pénurie nuit à la qualité de vie. Pour les femmes entrées en ménopause chirurgicale suite à une ablation des ovaires pour réduire les risques, elle peut également nuire à leur santé. Je suis porteuse d'une mutation du gène BRCA, et comme moi, il y a des milliers de femmes en Israël qui savent qu'elles présentent un risque élevé de développer un cancer de l'ovaire, une maladie agressive qui n'est souvent découverte qu'à des stades avancés. La recommandation médicale pour beaucoup d'entre nous est claire : terminer la procréation à un jeune âge et subir une ablation des ovaires pour réduire les risques. Ce n'est pas une décision simple, mais c'est la décision qui sauve nos vies d'un cancer mortel.
Lorsque les médecins recommandent aux porteuses du gène BRCA de subir une ablation des ovaires, ils expliquent que le traitement hormonal aidera à prévenir une partie des maladies secondaires causées par l'arrêt soudain de l'activité ovarienne, préservera la santé des os et du cœur et aidera à maintenir la qualité de vie. Cependant, au cours du dernier semestre, cette promesse s'est heurtée à maintes reprises à la réalité des pénuries. À notre regret et à notre stupéfaction, les femmes se retrouvent dans une course épuisante après le médicament qui est censé être disponible pour elles : elles appellent les pharmacies, échangent des informations dans les groupes de réseaux sociaux, et sont parfois obligées de passer d'une préparation à une autre simplement parce que le traitement qui leur a été adapté n'existe pas.
Ce n'est pas un désagrément. Le traitement hormonal substitutif n'est pas un luxe et n'est pas un traitement cosmétique. Pour de nombreuses femmes, et surtout pour les porteuses du gène BRCA ayant subi une ablation des ovaires à un jeune âge, il s'agit d'un traitement médical vital destiné à réduire les conséquences d'une carence soudaine en œstrogènes : préserver la santé des os, réduire le risque de maladies cardiovasculaires, aider aux fonctions cognitives et soulager des dizaines de symptômes affectant la qualité de vie.
Yana Wasserman, docteure en pharmacie clinique et bénévole à l'association « Bons gènes » (Ganim Tovim), explique que la pénurie de médicaments ne provient pas d'un manque d'œstrogènes, mais d'un nombre limité de fabricants et de l'absence d'une variété suffisante d'alternatives en Israël. Alors que dans d'autres pays, il existe des préparations supplémentaires, des génériques et des mécanismes réglementés pour changer de traitement en période de pénurie, en Israël, les options sont beaucoup plus limitées. Au Royaume-Uni et en Australie, par exemple, il existe des mécanismes permettant un passage réglementé entre les préparations, parallèlement à la publication de directives professionnelles. La variété limitée en Israël transforme rapidement toute pénurie en crise pour des milliers de femmes.
De plus, le problème ne s'arrête pas à la pharmacie. Même les femmes qui parviennent à obtenir le médicament ont parfois du mal à recevoir le suivi médical dont elles ont besoin. Le nombre de médecins spécialisés dans la ménopause est encore faible, les rendez-vous sont longs, et tous les médecins ne connaissent pas en profondeur les caractéristiques uniques de la ménopause chirurgicale. Les femmes qui ont pris une décision médicale dramatique pour sauver leur vie méritent un encadrement médical complet, pas seulement l'opération, mais aussi tout ce qui vient après.
L'État d'Israël recommande cette opération et la finance même, et à juste titre. Mais sa responsabilité ne s'arrête pas à la salle d'opération. Il doit garantir que même le lendemain, il y aura un traitement disponible, une variété de préparations, des alternatives en cas de pénurie et un encadrement médical qui permettra aux femmes de continuer à vivre une vie saine et pleine. Il est impossible d'encourager les femmes à faire le pas le plus courageux pour sauver leur vie d'une part, et d'autre part, de les laisser se battre seules pour le médicament qui leur permet de vivre le lendemain. Il est temps que l'État d'Israël s'assure que cette phrase soit non seulement correcte sur le plan médical, mais aussi correcte dans la réalité.
Libi Margolin est la directrice générale de l'association « Bons gènes » (Ganim Tovim).
