Des parents portent plainte : « Nous avons dû décider d'un avortement le jour de l'accouchement »

« Nous avons dû décider s'il fallait interrompre la grossesse le jour de l'accouchement, avant même que le résultat du test génétique ne soit reçu » : c'est ce qu'affirment les parents d'un enfant souffrant d'une maladie génétique qui se manifeste, entre autres, par un retard de développement et de l'autisme, dans une plainte déposée récemment devant le tribunal de district de Haïfa par l'intermédiaire de l'avocate Tali Treiband.

Les parents attribuent une négligence à la caisse de santé « Meuhedet » et à l'hôpital où l'amniocentèse a été pratiquée, arguant qu'ils auraient dû les orienter vers un conseil génétique à un stade beaucoup plus précoce. Selon la plainte, le fils souffre du « syndrome LEOPARD », qui se manifeste par des difficultés auditives, de l'autisme, un retard de développement et un TDAH.

La mère est tombée enceinte après des traitements de fertilité. Lors du test de clarté nucale au début de la grossesse, un risque de 1:14 de syndrome de Down a été observé, qui est passé à 1:6 lors des tests de dépistage biochimique. Environ au quatrième mois de grossesse, une amniocentèse a été pratiquée.

Leur argument principal est que tant « Meuhedet », en tant que prestataire de suivi de grossesse, que le défendeur, l'hôpital « Elisha » où l'amniocentèse a été pratiquée, se sont abstenus de l'orienter vers un conseil génétique malgré des recommandations répétées en ce sens, et ne l'ont pas informée d'un test génétique important (« exome »), qui aurait pu détecter les malformations du fœtus à un stade précoce.

Le résultat a été que le conseil génétique a été effectué très près de l'accouchement, après la découverte d'une suspicion de malformations cardiaques chez le fœtus. Selon les parents, ils se sont retrouvés dans une situation où ils ont dû décider s'ils devaient procéder à une interruption de grossesse le jour de l'accouchement et avant même que les résultats de l'exome ne soient reçus.

« En raison de la conduite des défendeurs et de la réalisation de l'exome à un stade aussi tardif », est-il affirmé dans la plainte, « les plaignants ont été privés de la possibilité pratique d'agir en fonction de ses résultats et d'envisager leurs démarches, et l'investigation génétique est devenue impraticable ». En raison de sa réalisation avec un retard important, les résultats du test de l'exome ne sont arrivés qu'après la naissance de l'enfant.

Les parents ont noté que si le test de l'exome avait été effectué à un stade précoce, il est clair qu'ils auraient agi pour interrompre la grossesse. Un avis médical a été joint à la plainte, indiquant qu'« il était correct et nécessaire d'orienter la mère vers un conseil génétique à plusieurs reprises au cours de la grossesse, et elle aurait également dû être informée de la possibilité d'effectuer un test d'exome ».

Outre des problèmes cardiaques, un retard de développement important et de l'autisme, l'enfant est de petite taille et souffre de graves problèmes auditifs. À ce jour, il étudie dans une classe spécialisée et est sous surveillance médicale étroite. Selon les parents, il est incapable de fonctionner de manière autonome et aura besoin de l'aide d'autrui et de l'adaptation de son lieu de résidence à son handicap pour le reste de sa vie.

Ils exigent que le tribunal leur accorde une indemnisation de plusieurs millions de shekels pour les dommages spéciaux déjà matérialisés, tels que la perte de salaire et les frais médicaux, en plus d'une indemnisation supplémentaire pour la perte de revenus futurs ainsi que des « dommages généraux » tels que la douleur, la souffrance et la violation de l'autonomie.

La caisse de santé « Meuhedet » et l'hôpital « Medica - Elisha » ont déclaré en réponse : « La plainte ne nous a pas encore été signifiée. Lorsqu'elle sera reçue, nous en étudierons les détails et répondrons comme il est d'usage devant le tribunal. »